İstanbul’da yaşayan Sevinç Nur İngin adlı bebeğin ailesi, 3,5 aylıkken boynunu tutamaması ve kas zayıflığı şikâyetleri ile gittikleri hastanede çocuklarının SMA Tip 1 hastası olduklarını öğrendi.
Ataşehir Hayat Ağacı Platformu’nun öncülüğünde SMA Tip 1 tanısı konulan Sevinç Nur İngin bebeğe destek olmak amacıyla Kayışdağı’nda bulunan Sivas İmranlı Türkkeşlik Köyü Derneği’nde yardım kampanyası düzenlendi.
Minik Sevinç Nur, SGK kapsamında Spinraza adlı ilaç ile yaşam mücadelesini sürdürüyor. Ancak bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, yalnızca ilerleyişini yavaşlatıyor.
Bu yavaşlatma ile bebek sadece 3.5 yaşına kadar yaşayabiliyor. Tedavinin etkili olabilmesi için, ABD ve Macaristan’da yapılan Zolgensma gen tedavisine gerek duyuluyor.
Düzenlenen kermes’te kadın girişimcilerce yapılan; el işi, örgü, kıyafet, yemeklik gıda malzemeleri’nin yanısıra bağışçılar aracılığıyla verilen hijyen, oyuncak, giysiler, heykeller, resim tablolar yerini aldı. Bağışçılar hem alışveriş yaparak, hemde Sevinç Nur için masalara bırakılan kumbaralara bağışlarını yaptılar.
Kermes’te basın mensuplarına açıklamalarda bulunan Turan İngin; “Altınay Görmüş vasıtasıyla Ataşehir Hayat Ağacı Platformu ile tanıştık. Zolgensma tedavisi için 2 milyon doların üzerinde bir paraya ihtiyaç var. Sevinç Nur, şuan Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde tedavisi devam ediyor. Kilo olarak 11,5’da olan kızımın kilo almaması için tedavileri devam ediyor. Zolgensma tedavisinin uygulanması için 13 kg altında olması şartı var. Son 1,5 kg almaması için aç uyuması ve 7 saatte bir 80 ml’lik mamalarla besleniyor. Kızım mücadeleci olması nedeniyle normal oksijen ile makinesiz tedavisi sürüyor. Tüm kurumların, kuruluşların ve hayırseverlerin desteğine ihtiyacımız var. Bugün bizlere yardımcı olan Ataşehir Hayat Ağacı Platformu’na, kadın girişimcilere çok teşekkür ediyorum” dedi.
Ataşehir Hayat Ağacı Platformu Başkanı Kadriye Didem Bozdağ ise; “Sevinç Nur bebeğimizin ailesi ile tanıştıktan sonra bizde daha fazla ne yapabiliriz düşüncesiyle kermes düzenleyelim, hem kadın girişimcilerimizin yaptıkları satılsın hemde elde edilen geliri sevinç nur bebeğimizin tedavisine katkı sağlayalım istedik. Kampanya süreci %3 civarında iken, Kadıköy Belediye Başkanımız Sn. Şerdil Dara Odabaşı’nın ve hayırseverlerin destekleriyle %10 seviyesine yükseldi. Kadıköy Belediye Başkanımız Sn. Şerdil Dara Odabaşı, ayrıca billboard ve kumbara desteklerini belediye olarak sürdüreceklerini belirtti. Bizim beklentimiz Ataşehir ve diğer ilçe belediyelerimizden kampanyamıza destek olmalarıdır. Ataşehir’de Sevinç Nur, bebeğimiz için kampanyalarımızı ve desteklerimizi sürdüreceğiz” ifadelerini kullandı.
Kampanyanın Ataşehir’de farklı zamanlarda yine sürdürüleceği öğrenilirken, İnstagram üzerinden https://www.instagram.com/sma_sevincnur/ isimli sosyal hesabı üzerinden kampanya dijital olarak yürütülüyor.
16 aydır yaşam mücadelesini sürdüren Sevinç Nur bebeğin resmi banka hesapları ise şekilde;
VALİLİK ONAYLI IBAN HESAP BİLGİLERİ
Banka Adı: TÜRKIYE İS BANKASI
Alıcı Adı: SEVİNÇ NUR İNGİN
Açıklama: SEVİNÇ NUR
TL : TR 92 0006 4000 0011 0254 5729 13
DOLAR: TR 22 0006 4000 0021 0254 1594 93
EURO : TR 86 0006 4000 0021 0254 1595 05
